Wie man mit einer unheilbaren Diagnose leben kann
Wie man mit einer unheilbaren Diagnose leben kann
Original: https://gazeta.na-msk.ru/ Veröffentlichungsdatum: 03.12.2022
Es gibt die Meinung, dass HIV-Erkrankungen vor allem unter Drogenabhängigen verbreitet sind. Die Statistik widerlegt dieses Klischee: In Russland wachen täglich mehr als 850.000 Bürger mit einer HIV-Infektion auf oder schlafen ein. Trotz der Tatsache, dass aktiver Drogenkonsum das Infektionsrisiko erhöht, ist es möglich, eine HIV-Diagnose zu bekommen, auch wenn man clean ist.
Bei den Meetings hört man das Thema: “Wie kann man mit HIV leben?”, denn nur wenige Betroffene haben sich die Zeit genommen, sich behandeln zu lassen. Und das neu gewonnene cleane Leben wird durch eine weitere „unheilbare und tödliche“ Krankheit bedroht. Genesende Süchtige verschiedenen Alters, Cleanzeit und Geschlechts berichten, wie sich HIV heute auf ihr Leben auswirkt. Wie kann man akzeptieren, HIV-positiv zu sein? Sollte man sich davor fürchten? Kann man als HIV-positiver Mensch eine gesunde Familie gründen?
Bewusstseinsbildung
Ilja
Ich habe zufällig von meiner Krankheit erfahren. Ich befand mich bereits im sechsten oder siebten Schritt. Ich plante, mich einer Operation zu unterziehen, die nichts mit HIV zu tun hatte. Vor der Operation wurde ich aufgefordert, alle möglichen Untersuchungen zu machen, so wie es halt zu Beginn der Pandemie war. Ich machte die Untersuchungen, kam in die Poliklinik, und man sagte mir: “Ilja, Sie stecken in der Klemme. Sie haben HIV…” Ich hatte vielleicht den Verdacht, dass ich Hepatitis haben könnte. Natürlich, nach so vielen Jahren Gebrauch. Aber ich habe nie ernsthaft darüber nachgedacht.
Meine erste Reaktion war Schock. Meine Frau ist nicht süchtig und wir haben ein kleines dreijähriges Kind. Ich machte mir weniger Sorgen um mich selbst als um die beiden, denn meine Frau arbeitet auch als Grundschullehrerin, und Gott bewahre…
Ich dachte zurück und erinnerte mich daran, dass meine Tochter in der aktiven Sucht geboren wurde , und das war‘s – ich bekam einen Schock. Aber das hielt nicht lange an, ca. 15-20 Minuten.
Glücklicherweise gibt es in NA Menschen mit derselben Diagnose. In meiner Schrittegruppe gab es so jemanden. Ich rief ihn an und er sagte: “Mach Dir keine Sorgen. Das ist alles heute gut behandelbar, du nimmst Medikamente und das war’s, mach dir keinen Kopf”. Natürlich habe ich danach noch mit meinem Sponsor gesprochen. Er hat mich unterstützt und ich bin ins Krankenhaus gegangen – sie haben mich normal und anständig behandelt.
Am gleichen Tag hatte auch meine Frau einen Bluttest gemacht. Ich hatte in meinem Leben noch nie so viel gebetet wie an diesem Tag. Als wir die Antwort erhielten, dass alles in Ordnung sei, brach ich verdammt noch mal in Tränen aus. Ich war so froh, dass alles in Ordnung war und die beiden nicht betroffen waren. Schließlich wurde mir eine Therapie verschrieben und ich wurde registriert.
Manchmal gibt es diese Momente der Verzweiflung. In diesen Momenten erinnere ich mich und stelle fest, dass ich diese Nachricht zu einem Zeitpunkt erhielt, als ich glaubte, ich sei geheilt und bräuchte kein NA. Und dann knallte diese Nachricht zu mir rein. Wie ein Zeichen oder so. Ich nehme jeden Tag die HIV-Medikamente und werde immer wieder daran erinnert, dass ich ein kranker Mensch bin. Woher ich komme, wer ich bin. Natürlich gab es die Befürchtung, dass man es bei der Arbeit herausfinden würde und es meinen Arbeitsplatz gefährden würde. Aber dank der Gemeinschaft und Gott habe ich einen neuen Halt und all die notwendige Erfahrung erhalten, die ich brauche, um zurechtzukommen.
Margarita
Ich kam in eine stationäre Langzeittherapie, und alle drei Monate kamen Leute von einer Spezialklinik und machten Tests mit uns. In der Therapie begegnete ich einer Bekannten. Zufällig zogen wir beide mit demselben Typen rum, als ich noch Drogen nahm. Sie fragte mich: “Hast Du HIV?” – Ich sagte: “Nein”, und sie sagte: “Ich glaube schon”. Ich bekam Angst und da erlebte ich quasi die Kapitulation . Da war ich gerade einen Monat clean. Später kamen Leute vom Krankenhaus und machten Tests, die negativ ausfielen. Auch beim zweiten Mal, sechs Monate später, war der Befund negativ. Ich habe mich ehrlich gesagt entspannt, ich dachte, ich wäre nochmal davongekommen. Ein Jahr später befand ich mich immer noch in Therapie. Und ich wollte den Test erst nicht machen, ich habe ihn gemacht und er war positiv. So habe ich es herausgefunden. Mit einem Jahr Cleanzeit.
Die Inkubationszeit beträgt nach Angaben der Ärzte drei Monate. Tatsächlich hängt aber alles von den individuellen Eigenschaften des Körpers ab. Bei einem Speicheltest wird die Viruslast bestimmt, die sich jedoch bei jedem Menschen anders aufbaut. Bei mir hat es ein ganzes Jahr gedauert, bis das Virus entdeckt werden konnte.
Kirill
Ich bin bei einem meiner Trips im Krankenhaus gelandet, ich kann mich überhaupt nicht daran erinnern, ich muss ohnmächtig gewesen sein. Und dort hat man mir Blut abgenommen. Meiner Mutter wurde gesagt, dass ich HIV-positiv sei.
Zuerst habe ich es nicht geglaubt, ich dachte, sie würden lügen. Und was bedeutet eine HIV-Infektion für einen aktiven Süchtigen überhaupt? Ich habe nicht einmal verstanden, womit ich infiziert war. Es gab keine sichtbaren Veränderungen bei mir, ich fühlte mich nicht schlecht. Und dann starben mehrere Bekannte buchstäblich vor meinen Augen an einer HIV-Infektion . Zuerst habe ich nicht darauf geachtet, ich dachte, sie nehmen einfach nur Drogen und haben ihre Krankheiten verschleppt. Es stellte sich jedoch heraus, dass HIV sie umbrachte. Nachdem einer meiner Freunde gestorben war, ging ich ins Krankenhaus und fragte den Arzt: “Woran genau ist mein Freund gestorben? “Wie, woran genau? An HIV”, antwortete der Arzt.
Es ist wie ein Fremdkörper, der immer mehr im Körper wächst. Und wenn sein Wachstum nicht unterdrückt wird, wird dieser Fremdkörper früher oder später eine Krankheit in den Körper eindringen lassen, die tödlich sein wird. Ich habe nicht sofort erkannt, dass ich eine Behandlung brauche, aber ich hatte das Gefühl, dass es mir jeden Tag schlechter ging. Ich habe mich wahrscheinlich sieben Jahre lang nicht mit meinem HIV auseinandergesetzt.
Annahme
Ilja
Ich bin auf dem Weg der Besserung, ich engagiere mich überall in NA, ich gehe in Gruppen, ich diene, und dann schickt mir Gott diese Strafe. Wofür? Zuerst empfand ich Groll gegen Gott. Dann habe ich angefangen, darüber zu reden. Meine Großmutter hatte ihr ganzes Leben lang andere schwere Krankheiten, nach dem Krieg wurde ihr ein Bein abgenommen. Sie verbrachte ihr ganzes Leben mit einer Prothese, aber trotzdem wurde meine Mutter geboren. Und irgendwie hat mir ihre Erfahrung und die der NA-Leute geholfen.
Mir ist klar, dass es aus irgendeinem Grund sein muss, wenn Gott mir eine solche Krankheit schickt. Jetzt gehe ich regelmäßig zur Verlaufskontrolle in die Klinik, lasse Bluttests machen und mich häufig auf Tuberkulose untersuchen, weil ich zu einer Risikogruppe gehöre. Meine Immunität ist jetzt ganz normal. Neulich war ich mit solcher Dankbarkeit unterwegs. Wäre ich vor vier Jahren nicht zu NA gekommen, hätte ich nie erfahren, dass ich HIV habe. Ich hätte alle mit infiziert und wäre wahrscheinlich verreckt . Jetzt führe ich ein normales, gesundes Leben: Sport, Familie und alles.
Margarita
Damals war mir klar, dass das möglich war. Mir war schrecklich zumute, etwa eine Woche lang habe ich mit niemandem gesprochen. Ich lief einfach nur in diesem Zustand der Angst umher und bildete mir ein, dass alle dächten, man dürfe mich nicht berühren oder mit mir reden. Mir kam es so vo r, als ob alle genau Bescheid wüssten und mich für eine Art Pariah hielten und ich fühlte mich nicht mehr dazugehörig. Das wurde mir unerträglich, ich teilte darüber, was ich durchmachte, erhielt Unterstützung und mir wurde leicht ums Herz … Die Behandlung begann und ich atmete auf. Ich lernte, wie ich damit lebe, dass ich nicht gefährlich bin und alles okay sein wird.
Kirill
Als ich von HIV erfuhr, habe ich zunächst nichts unternommen, aber als ich merkte, dass sich mein Gesundheitszustand verschlechterte, habe ich für mich persönlich die Entscheidung getroffen, noch einmal den Versuch zu unternehmen, normal zu leben. Für mich begann es mit dem Krankenhaus für Infektionskrankheiten. Nachdem ich das Krankenhaus verlassen hatte, fühlte ich mich bereit, weitere Schritte für mein Wohlergehen zu unternehmen. Mir wurde klar, dass mein Suchtproblem nicht verschwinden würde, und ich wollte die Hoffnung, die ich im Krankenhaus gefunden hatte, nicht zerstören. Es war ein sehr fragiler Zustand. Dort, am , holte ich mir eine NA-Visitenkarte, rief an und kam zu meinem ersten Meeting. Meine Geschichte in NA hatte auch ihre Schwierigkeiten, mit Streitereien und Sturheit, ich fing nicht gleich vom ersten Meeting an zu genesen. Aber es hat sich ergeben, dass ich durch HIV zu NA gekommen bin, und das ist großartig.
Wie wirkt sich die Diagnose heute auf Dein Leben aus?
Margarita
Ich habe begonnen, mich regelmäßig untersuchen zu lassen, und ich weiß viel besser als viele andere, die nicht HIV-positiv sind, was mit meinem Körper los ist. Ich mache ständig Ultraschalluntersuchungen und andere Scans. Ich bin mir der Situation bewusst. Natürlich bin ich deswegen gestresst. Ich muss mich einer Behandlung unterziehen, dazu hinfahren, Zeit investieren, aber mein Leben hängt ja davon ab . Alle drei Monate gehe ich ins Krankenhaus, um Tabletten zu bekommen und Bluttests zu machen.это этого. Alle 3 Monate gehe ich ins Krankenhaus, um Tabletten und Bluttests zu bekommen.
Kirill
In meinem Leben gibt es heute eine ganze Menge Menschen, die mit HIV leben. Wir bleiben in Kontakt, es gibt ein Zentrum in Moskau, in dem ich viele Male Bekannte getroffen habe, dort lag und kostenlose Behandlung und Medikamente erhielt – Falkenberg . Ich möchte, dass meine Freundin den gleichen HIV-Status hat. Wenn Menschen eine HIV-Therapie machen, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass ihr Kind gesund sein wird. Manchmal ist es mir peinlich, dass ich meinen Sexualpartnern mitteilen muss, dass ich eine HIV-Infektion habe. Manchmal muss ich mich Ängsten und Vorurteilen stellen.
Ilja
Das Einzige, was man tun muss, ist, die Therapie regelmäßig zu bestimmten Zeiten durchzuführen. Wenn ich irgendwohin gehe, nehme ich natürlich diese Pillen mit und das war’s. Ich spüre überhaupt keine gesundheitlichen Auffälligkeiten. Ich habe die Therapie, die eine kostet, kostenlos bekommen. Wir planen ein weiteres Baby mit meiner Frau. Das ist alles sehr wahrscheinlich. Außerdem habe ich einen Mann in meiner Schrittegruppe, dessen Frau den gleichen Status hat – sie haben ein gesundes Baby bekommen.
Ist HIV ein Todesurteil ?
Kirill
Eine Zeit lang lebte ich mit dem Gedanken: “Wir werden alle sterben, ich bloß ein bisschen schneller.“ Und manchmal wollte ich, dass es bald passiert, da war Schmerz und Angst. Aber die Liebe zum Leben hat trotzdem gesiegt, egal wie schwer es war, ich wusste, dass es anders sein könnte. Die Akzeptanz einer normalen Lebensweise kam erst im Verlauf einer gewissen Cleanzeit. Es ist möglich, mit dem HIV-Status ein normales, erfülltes Leben zu führen. Es ist wichtig, auf die eigene Gesundheit zu achten. Wenn ich es mir früher leisten konnte, unvorsichtig zu sein, jetzt kann ich es nicht mehr. Ich muss bei meiner Genesung aufmerksam und verantwortungsbewusst sein. Und das ist lebensnotwendig .
Ilja
Ich besuche das Krankenhaus von Zeit zu Zeit und treffe dort alle möglichen Leute. Zuerst hatte ich den Eindruck, diese Krankheit sei so stigmatisiert wie Drogenabhängigkeit. Aber ich habe viele nicht-süchtige Menschen getroffen, von denen ich nicht gedacht hätte, dass sie die Krankheit haben. Als ich diese Menschen in meinem Leben getroffen habe, habe ich Unterstützung und Vertrauen erfahren. Mir wurde klar, dass es kein Stigma süchtiger Menschen ist. Es gibt viele Geschichten von Menschen, die infiziert wurden, die mit Sucht überhaupt nichts zu tun haben. Da gibt es junge Leute, Erwachsene, Ehepaare. Trotzdem leben die Menschen, machen eine Therapie. Es gibt ein glückliches, freudiges Leben, nicht anders als das von Menschen, die nicht an der Krankheit leiden.
Im ersten Schritt akzeptieren wir, dass wir krank sind und dass wir ein lebenslanges Programm zur Genesung benötigen, um unseren spirituellen und emotionalen Zustand aufrecht zu erhalten. Das vereinfacht die Wahrnehmung des Ganzen erheblich.
HIV war entsetzlich, als es noch keine Medikamente gab. Die Menschen wussten nicht, was sie dagegen tun sollten. Es gibt noch viele andere Krankheiten, an denen die Menschen früher starben, weil man keine Behandlung dagegen kannte. Wie viele Menschen allein an der Grippe gestorben sind! Heute ist HIV nicht mehr so gefährlich wie früher.
Margarita
Ich hatte lange Zeit Angst, in der Gemeinschaft darüber zu sprechen. Nach meiner Therapie ging ich zu NA und konnte nicht darüber reden. Ich dachte, ich würde abgelehnt werden, man würde sagen, ich sei ganz unten. In einem Meeting teilte ein Mann, Petya, und sprach über sein HIV. Er hat es offen geäußert, und dank ihm konnte ich sagen, dass ich es auch habe. So kam die Akzeptanz, jetzt kann ich es auch sagen. Ich verstehe, dass selbst wenn mich jemand beurteilt , es nichts bedeutet.
Am Artikel haben mitgearbeitet:
Sergey (Korrespondent), Polina (stellvertretende Vorsitzende), Veronica (Freiwillige), Misha (Freiwilliger), Kolya (Redakteur), Lyosha (Techniker)
Übersetzung: Yournal